Malattia rara

Ufficializzato il Registro Nazionale per le Fibrosi Polmonari attivato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la FIMARP e i vari reparti ospedalieri

Utile per ricostruire e seguire le vicende del paziente, necessario per comprendere le evoluzioni e le tendenze generali, importante per i sanitari impegnati nello studio e nella ricerca, fondamentale per scambiare e analizzare le informazioni anche per comprendere e valutare nel miglior modo possibile il numero, il territorio, la frequenza e l’incidenza. È stata ufficializzata a Roma l’attivazione del Registro Nazionale per le Fibrosi Polmonari da parte dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la FIMARP, la Federazione Italiana IPF (Idiophatc Pulmonary Fibrosis) e Malattie Rare Polmonari. Sono una quindicina, almeno finora, le dichiarazioni raccolte, archiviate e consultabili di altrettanti patologie.
Il Registro sarà arricchito dalle informazioni fornite, almeno inizialmente, da sedici centri specialistici, ma il contributo potrebbe essere ampliato. La onlus, che ha il riferimento nella capitale e come presidente Rosa Ioren Napoli e vice Matteo Buccioli, “garantisce la qualità del Registro”, che è stato illustrato da Paola Torre e da Marco Salvatore dell’Istituto Superiore di Sanità all’apertura del primo Convegno Nazionale, accompagnato dallo slogan, ‘Respirare per registrare’. All’appuntamento hanno partecipato sia i sanitari interessati e coinvolti che alcuni pazienti e i relativi familiari, i quali trovano il riconoscimento e il sostegno nell’associazione presente nella stragrande maggioranza delle regioni della nostra penisola.
La fibrosi polmonare è un disagio cronico irreversibile e invalidante con esito fatale caratterizzato da un progressivo declino della funzionalità polmonare. “Nel 2022 i trapianti sono stati 140”, ha rivelato Andrea Dell’Amore, chirurgo a Padova, che è stato ringraziato pubblicamente con la testimonianza di un paziente emiliano-romagnolo. Dopo il delicato intervento ha ripreso una controllata attività sportiva amatoriale, in bicicletta.
È stato ribadito nel corso dell’approfondimento come i pazienti avrebbero necessità anche di altre assistenze specialistiche, fra cui del radiologo, dello psicologo, del nutrizionista e del fisioterapista, che, comunque, il Servizio Sanitario pubblico non sembra essere in grado di offrire in continuità. Estremamente centrale il ruolo della famiglia e la funzione del Terzo Settore.
I rappresentanti di dodici reparti di altrettante regioni hanno fornito indicazioni sulla rispettiva situazione ospedaliera, ma un po’ tutti, compreso Luca Richeldi del Policlinico romano ‘Agostino Gemelli’ intervenuto sulla terapia, hanno ammesso la difficoltà, almeno iniziale, di diagnosticare esattamente il malanno. Infatti il ritardo, che inizia con il medico generico, quello di famiglia, potrebbe condizionare la gestione degli interventi specialistici. È difficile avere una diagnosi precoce, in quanto sono seguite altre ipotesi e per intraprendere il corretto percorso potrebbero passare anche diciotto mesi.
E anche per questo motivo è complicato quantificare con relativa precisione il numero sia nei confini nazionali che in quelli europei. I nuovi casi potrebbero oscillare fra i 5 mila e i 9 mila, ma qualche sanitario ipotizza anche che la quota annuale sarebbe superiore a 10 mila. Nell’elenco come malattia rara la fibrosi polmonare è stata inserita il 18 marzo del 2017.
I centri di Bologna e di Padova sono i più sollecitati per i trapianti, che nel 2023 dovrebbero aumentare, come il periodo di sopravvivenza, il 50% oltre i cinque anni. “L’importante è inserire il paziente nella lista del ‘Centro trapianti’ appena individuato il disagio”. L’Istituto Superiore di Sanità è disponibile all’assistenza tecnologica per la trasmissione dei dati e a verificare fra un quadrimestre l’andamento formativo “in uno spirito di supporto collaborativo”. Sul Registro sarebbe opportuno inserire anche le immagini in forma anonima con un sistema compatibile fra tutti i centri ospedalieri e il Servizio Sanitario Nazionale. Il prossimo anno altro appuntamento per analizzare in modo ancora più completo la funzionalità dell’iniziativa con la FIMARP certamente impegnata per raggiungere l’obiettivo, soddisfare le richieste dei familiari dei pazienti e affrontare gli eventuali rallentamenti delle fasi delle varie operazioni collegate al Registro Nazionale per le Fibrosi Polmonari. I sanitari, nonostante le difficoltà, hanno provato a tracciare un ideale identikit, che sembra corrispondere a un uomo sessantacinquenne soprattutto ex o ancora attuale fumatore. Le informazioni che saranno raccolte sul Registro potranno essere utili anche per comprendere meglio la prevalenza, la distribuzione sul territorio, le caratteristiche demografiche e cliniche.

Condividi

Lascia un commento

Attualità

Un mare di avventure

Giunti Scuola ha consegnato a tremila classi delle elementari un kit ludico-informativo sulla riscoperta, la salvaguardia e la valorizzazione della preziosa risorsa del pianeta con le storie di Lupa Marina. La replica da settembre Condividi

Condividi
Read More
Attualità

Una lavanderia nel sottovia

Straordinaria scoperta durante i lavori per la pedonalizzazione di piazza Pia fra Castel Sant’Angelo e via della Conciliazione. Sarà smontata e collocata nei vicini giardini. I tempi della fine degli interventi dovrebbero essere rispettati Condividi

Condividi
Read More
Attualità

La Strada della Contessa

Riattivato in anticipo il collegamento terra-mare fra l’Umbria e le Marche della Statale 452 chiuso per otto mesi per interventi di riqualificazione. Iniziative per rivitalizzare l’economia, il turismo e il commercio delle realtà da Gubbio all’Adriatico Condividi

Condividi
Read More